Por Silvana Minue-Se trata de dos casos, el de Morena que en pocas semanas pudo recaudar 100 mil pesos para terminar de cubrir los gastos que demanda una operación. Y por otro lado el de Mara una joven fueguina que lucha contra la fibrosis quística quien necesita que la obra social de la provincia autorice a contrarreloj la compra del medicamento Trikafta.
Morena y una operación costosa
«Hace tres meses, cuando estaba jugando, un perro le agarro un dedo y le corto el tendón. En ese momento no nos dimos cuenta, hasta que el mes pasado el traumatólogo nos dijo que efectivamente que tenía ese problema y que debía ser operada», contó Gimena Miers la mamá de Morena de Río Grande.
Esa operación debe realizarse en el Hospital Regional Ushuaia con un costo de más de 250 mil pesos. Sus padres, Gimena Miers y Pedro Alvarado, acudieron a los medios, realizaron todo tipo de colectas y ventas con lo que lograron reunir el monto y ahora necesitan cubrir los gastos que demandará la operación y el viaje de una ciudad a otra como hospedaje.
Con mucho esfuerzo y gracias a la solidaridad de la comunidad se logró reunir la suma de 100 mil pesos para terminar de cubrir los gastos que demanda la operación. «No tenemos trabajo, solo cobramos planes Redsol. Para la cirugía ya la estamos terminando de completar el monto, pero ya no puedo pedirle más a la gente, me dieron todo», dijo sobre el apoyo de la comunidad. Sin embargo «le he mandado mensajes al gobernador, la secretaria me atendió mal cuando hable. El Municipio me dio a última hora 40 mil pesos. Tuve que comenzar a hablar en los medios para que me den bola», indicó en FM MASTER`S sobre la repuesta desde el Gobierno.
«La operación ya estaría cubierta pero ahora necesitamos para costear el viaje y hospedaje en Ushuaia, cuando debamos ir al control de puntos y otras atenciones médicas. A la gente no le quiero pedir más nada, es mucho lo que nos han dado y estamos agradecidos», dijo Gimena.
Colaboraciones
Para colaborar con Morena, los interesados pueden comunicarse con los padres:
Para llamadas al 2964 602550
Para whatsap al 2964 626748
Quienes puedan colaborar con dinero podrán hacerlo al CBU 0070347330004024857614
El caso de Mara
Liliana Piñeyro, mamá de Mara una joven fueguina que lucha contra la fibrosis quística quien necesita que la obra social de la provincia autorice la compra del medicamento Trikafta. «Cuando voy a presentar el pedido del medicamento en diciembre me dijeron que no me lo iban a dar porque es muy costoso y que debíamos esperar la nueva medicación nacional, pero este todavía no apareció», contó en FM MASTER`S.
«Mi hija en todo el 2020 no fue derivada al centro de especialidades en Buenos Aires», pero esta falta de atención especial derivo en complicaciones. «Necesitamos un neumólogo infantil en la provincia porque la enfermedad avanza, es lo que paso con Mara, se le daño los pulmones y activo la diabetes. Pedimos espacios para qué haga deportes. Comenzó a decaer en salud. En diciembre fue derivada, pero por diferentes razones se suspendieron dos turnos. Finalmente fue derivada y los estudios salieron mal e incompletos», relató.
Sin embargo «hay una esperanza, a través de una mutación puede recibir la medicación», dijo sobre el tratamiento con Trikafta, un medicamento combinado utilizado en pacientes con fibrosis quística con la mutación ΔF508. «Hace años que viene esperando, y ahora que hay una oportunidad de que la enfermedad se retrase deseamos tener esa medicación», sostuvo.
«Mara tiene 12 años y fue diagnosticada a los tres meses, sabe lo que es estar internada en hospitales, y ahora con su diabetes es peor», dijo la mamá. «Yo estoy sin trabajo y es muy difícil tener un abogado para presentar un recurso de amparo», dijo para acelerar el proceso para conseguir la medicación.
«Necesitamos que el Gobernador autorice la aprueba y pase esa orden a la Obra Social de la Provincia», finalizó.
Este jueves 24 habrá una «feria de jardín» a beneficio de Miqueas, Morena y Jazmín organizado por la FundaciónMamá 24 en la calle Cormorán 176 (esq. Calafate, los Moros) de Ushuaia para colaborar con los casos de los niños derivados por problemas de salud.
