Por Silvana Minue-En el marco del Día mundial de la Esclerosis Múltiple que se conmemora el próximo 30 de mayo, se lanzará una campaña que consiste en iluminar distintos puntos del país de color naranja, signo distintivo, para hacer visible está enfermedad.
La capital fueguina no estará ajena a esta actividad por lo cual se va a iluminar el nombre de la ciudad. Cabe destacar que la mencionada iniciativa fue declarada de interés municipal y provincial.
El «mayo naranja» es una actividad nacional e internacional que consiste iluminar distintos monumentos de ciudades para que visibilice la lucha. También se puede acompañar desde las redes sociales posteando una foto con una prenda naranja con algún mensaje. Habrá jornada de charlas por zoom y testimonios en primera persona de pacientes que padecen de EM.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a los adultos jóvenes entre los 20 y 40 años. Se estima en Argentina una cantidad de 12 mil a 14 mil pacientes.
Susana Giachello, presidenta de la «Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple», lleva involucrada más de 30 años buscando concientizar y sensibilizar a la población en este padecimiento como tratando de mejorar las condiciones de vida de los pacientes asistiéndolos es y defendiéndolos.
En declaraciones a FM MASTER`S aseveró que el «agite naranja» se viene con todo y por ello «agradezco al intendente de Ushuaia por la ordenanza de adherir a la campaña de iluminación denominada «Conexión», iluminando centros emblemáticos de la ciudad y a la vicegobernadora Mónica Urquiza de iluminar el edificio de la Legislatura. Intentamos que en Argentina y Latinoamérica sea el mayo naranja promoviendo una variedad de actividad».
Este año, se busca que los pacientes sean amparos por una ley nacional ya que, en marzo del 2020, la diputada nacional Leonor Martínez Villada y la joven uruguayense, Florencia Chichi, paciente y voluntaria de Alcem, impulsaron un proyecto que se encuentra en el Congreso Nacional.
Se busca que los pacientes, con el solo diagnóstico de esclerosis múltiple, puedan acceder a los tratamientos ya que muchas obras sociales y prepagas lo que hacen es pedirles el certificado de discapacidad. Pero, con el avance de la medicación y la ciencia, el paciente ya no presenta discapacidad.
Entonces, para llegar al nivel de discapacidad IV que se exige para acceder a las medicaciones se hace muy difícil. De no acceder la medicación, sí les puede provocar una discapacidad.
«Queremos que con el diagnóstico puedan acceder la cobertura integral. En Argentina no hay ley, hubo varias presentaciones como en el 2015 que nunca fue reglamentada. Es bastante complicado el acceso ya que las obras sociales abarcan el 52%, en empresas de medicina prepapagas un 29% y sin cobertura es un 8% que es relativamente alto ya que el 18% no recibe medicación. Si la persona no está medicada corre el riesgo que la enfermedad avance y produce la discapacidad».
En Misiones durante el 2020 se logró la aprobación la creación del Programa de Atención Integral para Pacientes con Esclerosis Múltiple y garantizar la cobertura integral de medicamentos, tratamientos y rehabilitación a pacientes con Esclerosis Múltiple; asegurar la protección integral de los pacientes, a fin de lograr el mejoramiento de su calidad de vida y la de su núcleo familiar; impulsar la investigación científica en implementación de estrategias clínicas para mejorar la prevención, detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Además, apunta a propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere; informar, orientar y sensibilizar a la comunidad sobre la enfermedad; y asegurar la inserción laboral y educativa de las personas que padecen Esclerosis Múltiple.
«Ahora queremos una cobertura para todo el territorio argentino por eso queremos una ley nacional», remarcó finalmente.
Para más info www.alcem.org.ar
¿Qué es la Esclerosis Múltiple (EM)?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal).
La enfermedad produce inflamación y daño de la mielina. Las propias defensas del organismo atacan a la mielina (tejido que protege la fibra nerviosa del cerebro). Cuando la mielina ha sido dañada puede quedar una cicatriz (esclerosis).
En la Argentina la EM es la segunda discapacidad neurológica en adultos, jóvenes, después de los accidentes de tránsito. Por lo que su diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado permiten retrasar la progresión de la enfermedad, ofreciéndole a los pacientes una mejor calidad de vida.
