Por Fabiana Morúa.- Se trata de un grupo de madres y familias que tienen seres queridos con tratamientos oncopediátricos. Este medio conversó con Luciana Rogolini, que tiene a su hijo derivado en Buenos Aires con neumonía y tratamientos contra el cáncer.
Hace unos días, una mamá fueguina expresó, a través de sus redes sociales, que nuestra provincia aún no está adherida a la Ley Nacional Oncopediátrica. Asimismo, detalló algunos puntos de relevancia como que la Ley fue sancionada el 30 de junio por el Senado de la Nación. La misma “obliga a las obras sociales a dar cobertura total para la atención de niñas, niños y adolescentes con cáncer.
Se trata de una Ley que incluye las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas las tecnologías que puedan estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.
Rogolini indicó que “la nueva Ley establece que el Estado Nacional otorgará una asistencia económica a las familias equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad y beneficiará a jóvenes entre los 15 y 18 años que actualmente, en su mayoría, son asistidos como pacientes adultos”.
Cabe aclarar que la nueva norma establece la obligatoriedad de elaborar lineamientos programáticos y guías de práctica para la detección, diagnóstico y tratamiento para asistir a los centros oncológicos donde brinden una atención de calidad que respete todos los derechos de las niñas, niños y adolescentes con cáncer.
En su posteo, esta madre señaló que “es de suma importancia la adhesión de nuestra provincia a la Ley Oncopediátrica Nacional” dado que “nos encontramos en una situación de urgencia todas las familias que, además de tener que sobrellevar el diagnóstico, la burocracia de los papeleos sufrimos el desarraigo con la incertidumbre de no saber qué pasará con nuestros puestos de trabajo, con la ardua tarea de tener que buscar y encontrar un lugar digno y accesible para que nuestra niñez pueda estar los días de descanso después de los tratamiento que son largos e invasivos”.
Y agregó: “Las distancias larguísimas, la alimentación y medicación ambulatoria. Así puedo seguir nombrándoles un montón de cosas más que, con tal solo adherirse, nos simplificaría nuestra realidad y nos permitiría acompañar plenamente a nuestros hijos e hijas en su tratamiento, abocarnos al 100% a su salud y bienestar”.
Este medio se contactó con Luciana Rogolini para conocer sobre esta lucha que lleva adelante: “Hoy me encuentro acompañada por un grupo de mamás que se pusieron en contacto conmigo porque han pasado y pasan la misma situación que yo, acompañando a nuestros hijos en su lucha contra el cáncer”, dijo.
A través de esta red de madres, “me enteré que nuestra provincia no había adherido a la Ley Nacional Oncopediátrica, pero tampoco ha avanzado con el proyecto de Ley Dr. Pedro Rocha, la cual tendría alcance a nivel provincial”, manifestó.
Y detalló que “en estos momentos me encuentro acompañando a mi hijo Maarten que permanece internado hace más de 10 días por una neumonía, la cual, en su condición de paciente oncológico ha necesitado de asistencia de urgencia”.
“Maarten es un niño de 9 años. En abril comenzó con dolor en la rodilla derecha, situación que fue acrecentando. Lo llevamos en 2 oportunidades a ver a la pediatra, pidiendole Rayos X y análisis de sangre”, mientras que, “en la segunda consulta nos dio su diagnóstico sin siquiera revisarlo: Contractura de miembro inferior y le indicó 10 sesiones de kinesiología e ibuprofeno”, describió.
Después de un tiempo, “el 31 de abril, Maarten se encontraba con su papá, ese día tuvo una caída en su casa. Como la hinchazón y el dolor no paraba, lo lleva el 1° de mayo a la guardia del Hospital, donde le hacen Rayos X y ven una fractura en el fémur distal y un quiste”.
Luego “hicimos todos los estudios que nos indicaron, con nuestra obra social, de urgencia y nos dan el diagnóstico presuntivo: Tumor óseo maligno”, relató Rogolini. En ese contexto, “nos derivan al Hospital de niños Pedro de Elizalde, en Capital Federal, donde 2 biopsias después y estudios de imágenes y análisis dan con el diagnóstico: Osteosarcoma con metástasis pulmonar. Acá comenzó su tratamiento quimioterápico”.
Paralelamente, “el 30 de junio se sancionó la Ley Nacional Oncopedíatrica (Ley 27.674) y para nosotros fue un alivio conocer el alcance de este régimen que beneficia a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias. Un régimen de protección integral para todos ellos”, sostuvo.
Sin embargo, remarcó que “la provincia de Tierra del Fuego aún no ha adherido a la Ley, por lo cual, nos sentimos desamparados y no permite abocarnos plenamente a la salud de nuestros hijos e hijas”. Al tiempo que reafirmó que “sufrimos el desarraigo y la inseguridad de saber que el Estado no ha respondido a nuestras demandas”.
