Por Fabiana Morúa.-
Ayer, 8 de septiembre, se conmemoró el Día Internacional de la Fibrosis Quística en homenaje a pacientes, familias y profesionales de la salud que luchan todos los días por superar la enfermedad.
Liliana Piñieiro es mamá y su hija es quien tiene Fibrosis Quística. Tiempo Fueguino dialogó con ella sobre el tema y recordó: “También se celebra la aprobación a de la ley a nivel nacional que beneficiará a la mayoría de los pacientes con la cobertura del 100% para que puedan seguir con sus tratamientos. Ello mejoraría mucho su calidad de vida dado que siempre se lucha con las coberturas sociales que no cumplen con el total de los medicamentos, las derivaciones”.
Aclaró que es una situación que se pide mucho, “ahora con la aprobación de la Ley a nivel nacional de Fibrosis Quística mejoraría mucho la calidad de vida de todos los pacientes”,
“La Fibrosis Quística es una enfermedad que afecta a los pulmones, al páncreas y algunos otros órganos. Es una enfermedad que requiere de tratamiento de por vida, seguimiento, derivaciones”, relató Liliana.
Liliana comentó que, junto a un grupo de padres de la provincia tuvieron una reunión en la cual estuvo presente la presidenta de la obra social OSEF. La misma manifestó que había 17 pacientes registrados que decían tener Fibrosis Quística.
Sin embargo, “no está confirmado ni registrado el total que de las personas que tienen la enfermedad en la provincia y por eso se tiene que ver ello para pedir un registro para tenerlo y comentar bien sobre la cantidad de pacientes que hay en Tierra del Fuego”, dijo Liliana.
Paralelamente, Liliana sostuvo que “se está viviendo una situación muy preocupante en la provincia por la falta de los neumonólogos que los pacientes con Fibrosis Quística no tienen; tampoco tienen una derivación a los Centros de Especialistas de fibrosis quística, no les hacen un seguimiento; tampoco los estudios que requieren todos los meses por la gran demanda de pacientes con COVID que se tiene”.
Respecto al Hospital indicó que “es una zona de riesgo para nuestros hijos y hacerse los estudios, como no se pueden hacer los estudios fue uno de los comentarios que se le hizo a la Ministra de Salud; pero tampoco tuvimos una respuesta hasta el momento porque, según ella, el Hospital está preparado para que nuestros hijos, si tienen una recaída pulmonar o requieren de la internación, puedan ser trasladados al nosocomio”.
Piñieiro remarcó que “tampoco cuentan con un espacio para hacer deporte, el cual se necesita ya que requieren de mucho ejercicio para que esa mucosidad que se les pega en sus pulmones, páncreas y otros órganos; no le sigan dañando y no avance tanto. Es decir, nos encontramos sin respuesta porque estamos a la espera de que nos llamen y nos digan que se va a armar un espacio para que estos pacientes puedan seguir con sus tratamientos dado que no van derivados, donde puedan hacer lo que a ellos los pueda ayudar a mejorar su salud”.
No obstante, Liliana aseguró que “seguimos a la espera de eso y, lamentablemente, cuanto más tiempo pasa, más avanza la enfermedad; no hay una vuelta atrás. Con esta enfermedad no se puede esperar”.
Hizo en hincapié en que “cuando se está en una lista de trasplante es algo muy triste, muy sufrido ya que depende de un donante. Nosotros sabemos que hay una gran demanda de pacientes que están a la espera de un trasplante”; finalizó la madre de Marita que es paciente de Fibrosis Quística, Liliana Piñieiro.
