Por Fabiana Morúa–.
Tiempo Fueguino conversó con Adriana Perez, mamá de Thiago, quien contó de qué se trata este proyecto y su experiencia con su hijo.
“Con esta Ley Oncopediátrica buscamos la protección de niños y adolescentes”. Adriana también mencionó al médico pediatra Pedro Rocha, “un pediatra muy conocido en nuestra comunidad, es como un ángel de la guarda y le vamos a agradecer toda la vida su accionar tan rápido dado que nos deriva a Buenos Aires de forma urgente lo que fue importante para la sanación de mi hijo”; detalló.
Además, de que ayudó a esta familia a que a Thiago le den un diagnóstico temprano, dado que le habían detectado Linfoma NO Hodgkin; “estuvimos haciendo un tratamiento de quimioterapia en Buenos Aires, muy duro y complejo”; relata Adriana Perez.
Por otro lado, “cuando llegamos a Río Grande, un vecino nos pide que hagamos porque no recibía su medicación por cuestiones burocráticas. Thiago también nos empieza a pedir que hagamos algo, por eso nos pusimos en contacto con Julián Cesar para pedir información ya que desde hace años colaboramos como socios, nunca nos imaginamos pasar por esta situación tan dolorosa”; indicó la mamá de Thiago.
De esta forma, “empezamos a tener contacto con otras familias, es más, hay un vecino de Río Grande que todo el tiempo nos contuvo incluso nosotros estando en Buenos Aires, dado que él había pasado por esta situación con su hijo”.
Por ello, “intentamos comunicarnos con las familias que, en estos momentos, están pasando por estos momentos tan dolorosos; queremos transmitirles fe, esperanza, a pesar de lo difícil que es”.
Perez, informó que, “en el país, hay distintas familias que están generando proyectos con todas estas necesidades que no tocan transitar como familia”.
El hijo de Adriana Pérez, vecina de Río Grande, es un sobreviviente. “Hizo remoción completa de la enfermedad, después de 7 meses de tratamiento en Buenos Aires, le dieron el alta y volvimos a Río Grande. Todos los niños y niñas que pasan por enfermedades de este tipo, después tienen que ir a controles mensuales”; aclaró.
Paralelamente, Adriana fue consultada por el movimiento que se lleva adelante con este proyecto: “En este momento, en Buenos Aires hay 5 proyectos ya presentados; averigüé en otras provincias, a través de información proporcionada por una Red Nacional donde tratan el cáncer infantil; como Salta, por ejemplo, que ya tiene una Ley Oncopediátricaque es bastante completa y que abarca hasta adolescentes de 21 años”.
“En Mendoza, tengo entendido, que desde la semana pasada ya tienen su ley Oncopediátrica. Casi todas las provincias están tratando de impulsar esta Ley, desde las familias. Sé que en Nación hay 5 proyectos presentados y, supuestamente, se tratarían este mes”; continúo Adriana Perez.
Asimismo, añadió que “el proyecto lo presento yo a través de la legisladora Victoria Vuoto. Lo que nosotros hacemos, mi familia junto a otras es darles ánimos a otras que están pasando por esta situación”.
Entre los aspectos importante del plateo y que sea Ley este proyecto de Oncopediatría es que se asegure el plazo de las licencias dado que “hay familias que dejan de trabajar; lo que expresa la ley nacional actual es que se pueden tomar solo 3 meses de licencia para cuidar a sus hijos e hijas con este tipo de enfermedades”. Por ello, “necesitamos que sean licencias especiales, un tratamiento oncopediátrico no inicia con 3 meses. Inician con 6 meses y depende de la evolución de la enfermedad puede durar esos 6 meses o más”.
También hizo mención de la parte integral del tratamiento, se necesita de psicólogas/os; así como la parte nutricional. Además de la parte kinesiológica. Que las familias y la niña o niño tengan la contención necesaria y adecuada.
Al mismo tiempo, que “se cree un registro provincial, donde se emita un certificado único que posibilitará a las familias tramitar de manera ágil las prestaciones, la movilidad y la asistencia”; sostuvo Adriana.
Finalmente, un dato que compartió Adriana Perez, a quien se lo aportaron desde el Hospital Gutiérrez es que el porcentaje más alto del cáncer infantil se encuentra en niñas y niños de la Patagonia. El hijo de Adriana Perez, Thiago, hizo solo 6 bloques de quimioterapia.
