Por Fabiana Morúa.

Tiempo Fueguino dialogó con la presidente de la Fundación Síndrome de Behcet Argentina, Virginia M. Rodríguez Alonso quien expresó “es un trastorno autoinmune, multisistémico, recidivante, inflamatorio, crónico y poco frecuente que causa la inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo. Es considerada una enfermedad poco frecuente (EPOF) porque afecta a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.”

Fue consultada por la visibilidad de la enfermedad en el país, Alonso declaró “no tiene visibilización y por eso es tan difícil su diagnóstico. Dado que afecta a distintas partes del cuerpo, los pacientes vamos de especialista en especialista controlando los síntomas y ninguno de ellos llega al diagnóstico hasta que tenemos manifestaciones graves de la enfermedad. Al principio, el paciente suele ir de guardia en guardia sin una solución, hasta que da con el reumatólogo suele pasar meses incluso años.”

“Como pacientes, es importante trabajar unidos para encontrar en el otro el padecimiento propio. Resulta vital compartir vivencias y experiencias. La Fundación se encuentra a disposición de cualquier persona o familiar que sufra esta patología y necesite contención. Nuestra página de Facebook es https://www.facebook.com/behcet.argentina.”

Causas estudiadas

“El síndrome afecta desde niños hasta adultos, aunque se cree que suele desarrollarse en la segunda década de la vida. La etiología de la enfermedad es desconocida, pero se cree que existe una alteración de la inmunoregulación desencadenada por uno o varios agentes infecciosos en un paciente genéticamente predispuesto. Hay varias causas que aún son estudiadas”; manifestó la presidente de la Fundación Síndrome de Behcet Argentina.

Las causas estudiadas son: susceptibilidad genética porque “hay estudios referidos al polimorfismo de su gen asociado al HLA-B y más concretamente con HLA-B*51”. También están los agentes ambientales “aunque parece claro que existe un componente de susceptibilidad genético de la enfermedad, los agentes ambientales también pueden jugar un papel importante en su aparición. En los estudios practicados en poblaciones migratorias se han detectado conclusiones interesantes. Los individuos turcos que han emigrado a Alemania presentan un riesgo significativamente menor de padecer la enfermedad que los individuos de origen turco que residen en Turquía, aunque este riesgo se mantiene por encima del de la población nativa alemana”; indicó.

Asimismo, la autoinmunidad una base “de la enfermedad no excluye el agente infeccioso como desencadenante de la misma. Éste puede actuar a través de distintos mecanismos, pero implica que la enfermedad se perpetúa por una repuesta inmune anómala”; continuó. 

Síntomas

En paralelo, mencionó que los síntomas del Síndrome de Behcet “trae aparejado afecciones muy variadas, la mayoría de los órganos pueden verse afectados: la piel, articulaciones, vasos sanguíneos, sistema nervioso central y tracto gastrointestinal”.

Se encuentran “la ulceración aftosa recurrente que es una condición sine qua non de la enfermedad de Behçet. La aftosis bucal es constante y puede preceder al inicio de las manifestaciones sistémicas en años. Las localizaciones más comunes son la lengua, los labios, las encías y la mucosa bucal, aunque también pueden afectar el paladar, la faringe y las amígdalas. Pueden ser únicas o múltiples y se clasifican en menores -diámetro menor de 10 mm, rodeadas de un halo eritematoso y curan sin dejar cicatriz-, mayores -morfológicamente similares, pero de mayor tamaño, más dolorosas, persistentes y pueden dejar cicatriz en el periodo de resolución- y herpetiformes -numerosas úlceras de pequeño tamaño y dolorosas que pueden llegar a confluir-. Su recurrencia es la norma, aunque su periodicidad es muy variable.”

Otros de los síntomas son “las manifestaciones oculares que aparecen en el 30-70% de los pacientes a lo largo de su evolución y es más frecuente y grave en varones. Suele ser bilateral y aparecer en los primeros 2-3 años de la enfermedad.” También “da lugar a uveítis anterior y/o posterior y suele presentarse en forma de disminución de la agudeza visual. Otras alteraciones menos frecuentes son la conjuntivitis, escleritis, epiescleritis, hemorragias vítreas y neuritis óptica. También se pueden afectar los vasos retinianos en forma de periflebitis, periarteritis y trombosis vascular”.

“La afectación cutánea aparece en el 80% de los pacientes, las lesiones se producen con frecuencia en combinación. El eritema nodoso aparece en el 30-40% de los pacientes, es particularmente frecuente en mujeres y afecta a extremidades inferiores dejando áreas hiperpigmentadas al resolverse. También pueden aparecer lesiones papulopustulosas, en forma de nódulos acneiformes y tromboflebitis superficiales”; informó Alonso.

Por lo que “las manifestaciones articulares son en forma de sinovitis, artritis y/o artralgias. La más frecuente es la artritis no erosiva mono u oligoarticular: afecta principalmente rodillas, tobillos y muñecas. Las lesiones destructivas son poco frecuentes y la sacroileítis y la afectación del esqueleto axial no son características de la afectación articular de la enfermedad de Behçet.”

También está la afectación vascular, “la enfermedad de Behçet es la vasculitis en la que los fenómenos trombóticos son más frecuentes.” Además de una afectación neurológica que “aparece en el 5-10% de los pacientes, en los primeros 5 años de evolución de la enfermedad y de forma más frecuente en varones”; sostuvo la presidente de la Fundación.

Y “la afectación del tracto gastrointestinal es muy variable según las poblaciones analizadas, es más frecuente en pacientes japoneses que en turcos. El espectro clínico de esta afectación es muy variable y puede ser en forma de anorexia, vómitos, dispepsia, diarrea y dolor abdominal. Además, puede producir una inflamación comparable a la de la enfermedad inflamatoria intestinal, sobre todo en la región ileocecal.”

 Fundación Síntoma de Behcet en Argentina

Se le consultó por la acción desde la Fundación “buscamos colaborar con los pacientes con Síndrome de Behcet, brindarles información que reduzca el impacto físico, social, psicológico y emocional que conlleva el diagnóstico de este padecimiento, poner a su disposición información necesaria para que logre equilibrio físico, social, psicológico y emocional. Los ayudamos sugiriéndole cursos de acción para la concreción de los trámites necesarios para obtener, conservar y ampliar los mecanismos que le permitan acceder al tratamiento de la enfermedad”; sostuvo.

“Ayudamos a los pacientes que debido a restricciones personales en su situación económica y física requieran viajar a otras ciudades de la República Argentina para lograr una completa revisión, tratamiento y seguimiento de su enfermedad”; determinó.

También “formamos parte de Federaciones -FADEPOF-ALIBER- y Organizaciones de pacientes –ALAP- que procuran el mejoramiento de la situación de los pacientes con estas patologías.”

“Nos parece muy importante hacer circular la información en todo Argentina, mantenemos contacto y enviamos actualizaciones a médicos y pacientes. Colaboramos con pacientes del interior para que accedan al tratamiento que necesitan y les agilizamos turnos y gestiones en la Capital. También les brindamos apoyo al momento de gestionar la medicación en las obras sociales o prepagas de todo el país. Contamos con un grupo de asesoramiento legal que nos brinda FADEPOF”; afirmó Virginia M. Rodríguez Alonso

 Leyes

Respecto a las leyes que se cumplen o no en Argentina, la presidenta de la Fundación manifestó “en el año 2011 se sancionó la Ley Nacional 26.689 de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF’, la cual busca promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Las provincias deben adherir a la misma. Actualmente se encuentran adheridas las Provincias de Buenos Aires, Catamarca, Córdoba, Corrientes, Chaco, Chubut, Entre Ríos, La Pampa, La Rioja, Mendoza, Misiones, Río Negro, Salta, Santa Cruz, Santiago del Estero, Tierra del Fuego, Tucumán y la Ciudad de Buenos Aires.”

“Muchas veces debemos acciones contra los prestadores de salud por incumplir estas normas, las acciones van desde un simple reclamo hasta una acción de amparo”; concluyó Alonso.

Caso en Tierra del Fuego

Tiempo Fueguino dialogó con Juliana Quiroga, una mujer con el Síndrome de Behcet. Ella relató que se lo detectaron en “el año 2009, en el Hospital Británico. Sin embargo, yo estaba en Buenos Aires en un hospital por problemas de salud de mi hijo y ya me veían dermatólogos porque las manos y los pies los tenía muy lastimados y escamados. Yo pensaba que era la época o el calor. Cuando a mi hijo le dan el alta no pude viajar porque creía que tenía una conjuntivitis y me mandaron a la obra social, OSEF hoy. De ahí me envían a la guardia del Hospital Británico, allí había reumatólogos y ven ciertas características en la boca en donde yo tenía ulceras, yo lo destinaba que era por lo que comía, por los nervios, por lo que le pasaba a mi hijo.”

“Hoy tengo 49 años y en el 2009 me lo detectaron; a los 40 años”; dijo.

Respecto a los que significa para Juliana tener este Síndrome “es una carga que la tengo que llevar de por vida porque es una enfermedad autoinmune, donde todo el sistema de defensa baja mucho e implica tomar mucha medicación para que las ulceras cierren, debido que son sangrantes y pueden afectar todas las partes blandas del cuerpo: ojos, nariz, boca, partes íntimas e intestinos.”

En cuanto a la cotidianidad “en el año 2015 entré en remisión: quiere decir que está, pero que no se activó y antes de eso, un cúmulo muy grande de medicación que a largo plazo me trajo complicaciones en la columna: en la L5, L4, me desgranó por completo y he tenido dos cirugías de columna. Cada tanto aparece alguna úlcera en la boca, pero uno ya sabe que tiene que tomar, que dejar de comer o, en mi caso, todo lo crudo, lo duro y lo áspero”; expresó Quiroga.

“Mi familia siempre me acompaña, estuve 6 meses derivada hasta que dieron exactamente con el diagnóstico. Tuve 3 ateneos con todo tipo de especialistas: reumatólogos, clínicos, dermatólogos, estomatólogos son odontólogos que se especializan en partes blandas de la boca, psicólogos, psiquiatras, ginecólogos, proctólogos, gastroenterólogos, neuro-oftalmólogo y otorrino. Todos ellos hicieron 3 ateneos en total, ahí decidieron que si tenía el Behcet y comenzaron con la medicación. Desde el 2009 hasta el 2014 tomé todo tipo de medicación; en el 2015 en remisión hasta el 2018 y ahora comencé con una situación gástrica que podría ser una úlcera o perforación en el intestino, pero al parecer es otra cosa”; detalló.

En relación a su Behcet y la sociedad, Quiroga aseguró “tengo grupos de WhatsApp con extranjeros y otro con nacionales de Behcet”; allí se preguntan de todo tipo, se animan, acompañan, medicación, certificaciones de discapacidad, sobre leyes que los amparan. Respecto a la ley nacional 26689; ley provincial 1058 y los medicamentos manifestó “la provincia supuestamente adhirió, pero en realidad cuando uno va a la obra social, a la farmacia la medicación se la paga como una enfermedad común”.

Otro punto que hizo hincapié fue “la falta de lo que es la enfermedad, el síndrome por muchos médicos. Los más jóvenes conocen, saben de qué se trata y eso da aliento debido que son clínicos y saben cómo disminuir la ulceración y el sangrado. La cantidad de personas que hay en Tierra del Fuego son dos: uno en Ushuaia y yo en Río Grande.”

Juliana Quiroga explicó que siempre que sale a comer lleva su vianda para prevenir cualquier eventualidad y que su familia sabe lo que puede como lo que no puede comer. “Puedo calmar las ulceraciones de la boca con helado, hielo, con cosas frías, pero no crudas como una ensalada o cítricas como naranjas, mandarinas.”

Destacó a dos profesionales de la salud: la reumatóloga Castillo quien conoce la enfermedad y ha seguido el caso de Quiroga como al doctor Duarte Noe quien en su momento fue itinerante, fue quien ha seguido su caso y la ha derivado a Buenos Aires.

Finalmente, Quiroga resaltó que la enfermedad, el proceso, el tratamiento “va acompañado sí o sí por un psicólogo y psiquiatra debido que se sufren altibajos.” Asimismo, hace poco tuvo una reunión con la presidenta de la Fundación Síndrome Behcet Argentina: Virginia Alonso y admiró la bondad de la misma. Además, tendrá una reunión con la concejala de Río Grande, Miriam Mora.